толкова близо и толкова далеч

Ноември 2001 година

Джейк на три години

– Госпожо Барнет, бих искала да поговорим за картите с букви, с които изпращате Джейкъб на училище.

Двамата с Джейк седяхме в хола заедно с учителката, която обучаваше деца със специфични образователни потребности, по време на задължителното ? ежемесечно посещение в дома ни. Джейк обичаше тези ярки разноцветни карти повече от всичко на света, беше привързан към тях така, както другите деца се привързват към протритите си от гушкане плюшени мечета или изтънели одеялца. Картите се продаваха в касовата зона на супермаркета, в който обикновено пазарувах. Докато другите деца се опитват да сложат незабелязано в количките на майките си кутии с корнфлейкс или шоколадчета, единственото нещо, което мистериозно се появяваше в моята количка, бяха все нови и нови тестета от любимите карти на Джейк.

– Ооо! Не аз давам картите на Джейк, той ги взема, когато тръгва на училище. Налага се да ги измъквам от ръцете му, за да успея да му облека ризата. Дори вечер си ляга с тях.

Учителката на Джейк неспокойно се размърда на дивана, очевидно беше притеснена.

– Струва ми се, че ще е добре да промените очакванията си за постиженията на Джейк, госпожо Барнет. Програмата, по която го обучаваме, цели да му помогне да придобие някои основни житейски умения. Съсредоточаваме се върху такива неща, като това да го научим един ден да се облича самостоятелно.

Гласът ? беше мил, но беше твърдо решена да ме накара да разбера за какво става въпрос.

– Знам това, разбира се. И вкъщи се опитваме да работим върху тези умения. Но той обича картите…

– Съжалявам, госпожо Барнет. Това, което се опитвам да ви кажа, е, че що се отнася до Джейкъб, няма да ви се наложи да се тревожите за азбуката.

Най-после. Най-после разбрах какво се опитва да ми обясни учителката на Джейк. Искаше да ме предпази, да е сигурна, че наистина разбирам какви цели си поставя образователната програма за основни житейски умения. Не ми казваше, че е прекалено рано за картите с букви. Казваше ми, че никога няма да ни се наложи да се тревожим за азбуката, защото те не смятаха, че Джейк изобщо някога ще се научи да чете.

Момент на отчаяние в година, изпълнена с подобни преживявания. Неотдавна Джейк бе диагностициран с аутизъм и аз най-после бях осъзнала, че няма никакъв смисъл да се питам кога (и дали) ще извърви нормалния път на развитие на всяко дете. Почти цяла година стоях изправена лице в лице пред мрачната прогноза детето ми да страда от аутизъм. Бях наблюдавала безпомощно как много от способносите му, като например да чете и да говори, постепенно изчезват. Но нямаше да позволя на никого да затръшне вратата пред възможностите за развитие на това дете, което едва беше навършило три години, независимо че е аутист.

По ирония на съдбата аз самата не таях надежда, че Джейк някога ще се научи да чете, но и не бях готова да позволя да се слага таван – и то толкова нисък – на онова, което би могъл да постигне. Онази сутрин имах усещането, че учителката на Джейк е затворила вратата пред бъдещето му.

За всеки родител е ужасяващо да действа в противоречие на съветите на професионалистите, но дълбоко в сърцето си знаех, че ако оставим Джейк да се обучава по тази програма, ще го изгубим напълно. Затова реших да се доверя на инстинкта си и да прегърна надеждата, вместо да ? обръщам гръб. Нямаше да хабя време и енергия да се опитвам да убедя учителите и терапевтите да променят очакванията или методите си. Не исках да се боря със системата или да се опитвам да налагам на другите това, което аз самата смятах, че е добро за Джейк. Вместо да наема юристи, експерти и адвокати, за да осигуря на сина си грижите, от които се нуждае, реших да инвестирам директно в него и да направя това, което чувствах, че му е необходимо, за да му помогна да развие пълния си потенциал, какъвто и да беше той.

В резултат взех най-страшното решение в живота си. То означаваше да се изправя срещу специалистите и дори срещу съпруга си Майкъл. В онзи ден реших да подкрепя страстта на Джейк. Може би с любимите си карти се опитваше да се научи да чете, може и да не беше така. И в двата случая, вместо да му ги отнемам, щях да направя така, че да има толкова карти, колкото поиска.

Три години по-рано бях изпитала неописуема радост, когато разбрах, че съм бременна с Джейк. Бях на двайсет и четири и откакто се помнех, се подготвях за бъдещата си роля на майка.

Още когато бях малко момиченце, ми беше ясно (а и на хората около мен), че най-вероятно децата ще имат специално място в бъдещето ми. В семейството ми ме наричаха Чудния свирач, защото където и да отидех, за мен веднага се залепваха куп дечурлига в очакване на поредното приключение. Брат ми Бенджамин се роди, когато бях на единайсет, и от самото начало не се отделяше от мен. На тринайсетгодишна възраст всички съседи ме викаха да оставам при децата им, когато излизаха, а на четиринадесет отговарях за неделното училище към църквата ни. Затова никой не се учуди, когато започнах да работя като детегледачка, за да се издържам, докато учех в колежа. По-късно, когато се омъжих, открих детски център и така сбъднах голямата си мечта. През целия си живот бях заобиколена от деца и нямах търпение да имам свое собствено.

За съжаление, пътят, който трябваше да извървя до раждането на Джейк, не беше никак лесен. Въпреки че бях млада, бременността ми бе рискова от самото начало. Развих така наречената прееклампсия, усложнение с високо кръвно налягане, което може да бъде опасно както за майката, така и за плода. Майка ми ми помагаше в дневния център, защото исках да задържа бебето на всяка цена. Но бременността ми ставаше все по-тежка, тъй като многократно получавах преждевременни контракции. В крайна сметка лекарите прецениха, че състоянието ми е твърде сериозно, изписаха ми лекарства и ме накараха да лежа на легло, за да не предизвикам преждевременно раждане. Въпреки това се наложи да ме приемат в болница девет пъти.

Три седмици преди термина отново ме закараха по спешност в болницата и този път контракциите не можеха да бъдат спрени. Цяла поредица от събития направиха изхода от ситуацията още по-несигурен. Що се отнася до мен, всичко пред очите ми се въртеше като калейдоскоп, някакви хора влизаха и излизаха, непрекъснато звучаха аларми, а лицата на сестрите и лекарите, които се бяха струпали в стаята ми, ставаха все по-напрегнати. По-късно Майкъл ми каза, че точно в този ден е разбрал колко силна и упорита мога да бъда. Тогава не го знаех, но после разбрах, че лекарят го е дръпнал настрани и му е обяснил, че раждането не върви добре и трябва да бъде подготвен. Било твърде вероятно да се прибере вкъщи или със съпругата си, или с новороденото бебе, но не и с двамата.

Единственото, което си спомням в мъглата от шум, болка, обезболяващи и страх, е, че изведнъж Майкъл се появи до мен, стисна ръката ми и ме погледна право в очите. Погледът му като магнит привлече вниманието и цялото ми същество и ме накара да се фокусирам. Този момент е единственият ми ясен спомен от онези кошмарни часове. Имах чувството, че някаква камера се насочва към нас и кадърът се приближава във все по-едър план, а цялата суматоха наоколо престава да съществува. Не забелязвах никой друг освен Майкъл, който изглеждаше яростен, силен и твърдо решен да ме накара да го чуя:

– В момента тук са заложени не два, а три живота, Крис. Ще преминем заедно през това изпитание. Трябва да го направим.

Не знам дали причината беше в думите, които изговори, или в погледа му, но настойчивото му послание премина през мъглата от страх и болка, която ме обгръщаше. Накара ме да почувствам безмерната любов, която изпитва към мен, и да почерпя сили от нея. Изглеждаше така дълбоко убеден, че е по силите ми да избера живота пред смъртта, че ме накара и аз да повярвам. И по начин, който ми изглеждаше свещен, ми обеща в замяна на това до края на живота ми да бъде непресъхващ извор на сила и щастие за мен и за детето ни. Беше като капитан на кораб насред ужасна буря, нареди ми да се съсредоточа и да оцелея. И аз го направих.

Не знам дали наистина беше така, или си въобразявам, но ми се стори, че го чух да обещава до края на живота ми вкъщи да има свежи цветя всеки ден. Майкъл много добре знаеше колко обичам цветята, но букет от цветарския магазин беше лукс, който можехме да си позволим само при много специални случаи.